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罕见病患者无药可医将有所缓解
http://dengxiaojin.com.cn  2020-08-05 05:58:56  
根据世界卫生组织的定义,罕见病是患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病总称,而这个定义也根据各国的具体情况也有所不同。由于患者人数少且药物研发成本过高,因此大多数罕见病患者往往要面临“无药可医”的局面。而在国内,由于治疗用药的极度缺乏,使得不少患者及家属另辟蹊径。来自深圳的一名罕见病患者家属,其5岁大的女儿因TSC结节性硬化症(罕见病的一种)曾一度陷入了治疗困境。后来在中外专家的帮助下,妞妞终于找到了可以控制该病其中一种症状癫痫的药物,但是这种药在国内并没有上市,只能下香港去买。“每当我要去买药的时候,就不得不拖着一个大行李箱到香港去买,药物的价格很贵,而且过海关时,如果被查到,扣留的风险非常高。”透过电话,患者家属表示,希望对罕见病患者在用药上能开通绿色通道,或者国内有药厂能对罕见病药能投入研发,那么以后就不需要冒这种风险了。为了让罕见病患者有药可医,不少业内人士也作出过呼吁。100医药医药招商网小编认为,对于罕见病药物,尤其在罕见病药物的销售上,政府更应给予一些开放性政策来支持,而且希望对生产罕见病用药的药厂提供一定程度的补助。